Demanar hora per a una revisió als nostres familiars que pateixen la malaltia de l’Alzheimer és tot un repte al nostre país. Demanar hora al neuròleg, que és qui tracta el malalt, no és possible fins al juliol; no hi ha altra opció, no hi ha hores disponibles. I quan vas a passar consulta el temps d’espera és estratosfèric.

Tenir a casa un malalt d’Alzheimer és quelcom difícil de gestionar i quan, a més, s’hi afegeix el fet que els recursos del país són tan minsos s’acaba desbordant la família.

Parlo d’una malaltia que desestabilitza l’entorn familiar. Veure el deteriorament del pacient és trist i produeix molta angoixa. Les agendes del neuròlegs estan plenes i potser caldria que la sanitat pública encarés seriosament la situació i tingués més empatia amb les famílies.

El servei hauria de ser òptim i curós, que el pacient pogués visitar el seu especialista amb més freqüència, que la família no hagués de sumar al patiment de veure com el padrí o la padrina es va apagant l’angúnia de trigar mesos a tenir hora per fer un seguiment. S’acaba amb la sensació que es tracta d’una malaltia que ja donem per perduda i que poca cosa s’hi pot fer. Aquest és el missatge derrotista que es rep.

El Govern hauria de posar-se a la feina i donar un servei que s’adapti a les necessitats reals que tenen aquests malats i a les necessitats de les seves famílies. No s’hi val a donar més excuses. És vergonyós que, per fer un seguiment mèdic rutinari, els familiars hagin d’esperar sis mesos per no tenir suficients especialistes. Estem parlant de malalts que no poden patir canvis en el seu ritme de vida, i viatjar fora del nostre país per tenir un seguiment els pot provocar crisis amb desenllaços imprevisibles.

Una o dues visites l’any no és suficient per atendre persones amb aquesta patologia i, finalment, aquest malalts i les seves famílies volen més atenció. I amb uns serveis mínims no n’hi ha prou.

S’anunciava en un full de ruta d’una base de dades dels malats: “Com que l’Alzheimer es tracta d’una malaltia incurable i degenerativa, és essencial saber portar els pacients. Per tant, el rol de cuidador és preferiblement adoptat pel cònjuge o un parent proper, ja que les característiques de la malaltia fan que recaigui una gran càrrega sobre el portador d’aquest rol; amb l’avenç de la malaltia s’incrementa la pressió i acaba implicant la vida del cuidador en l’àmbit social, psicològic, físic i econòmic. En els països desenvolupats, aquesta patologia és una de les més costoses per a la societat.”

S’anunciava…, però no s’ha avançat i de tot plegat als familiars no els n’han fet arribar cap informació.

Com ja sembla habitual, tot el que caldria que fos prioritari per als malats i les associacions és quelcom que es fa molt a poc a poc i sense gaire pressa.

La pèrdua de la memòria i tots els trastorns que pateixen els nostres malats d’Alzheimer hauria de ser prioritari, no ens oblidem d’ells, nosaltres que tenim memòria.